El cuidado puede ser solitario. No tiene por qué ser así.
“Mi mundo cambió”.
Así describe Barbara, de 70 años, el momento en que se convirtió en la cuidadora principal de tiempo completo de su esposo, Dave, de 84 años.
Aunque Dave se había jubilado casi 30 años antes, la vida cambió drásticamente en 2023 cuando fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson. De repente, Barbara se encontró navegando hospitalizaciones, programas de rehabilitación, medicamentos, caídas y una curva de aprendizaje que nunca imaginó enfrentar.
“No era capaz de hacer casi nada por sí mismo”, recuerda Barbara. “Su función cognitiva estaba afectada y tuve que ir resolviendo las cosas sobre la marcha. Realmente no sabía por dónde empezar. Y como soy una persona muy organizada, todo esto fue doblemente abrumador.”
Vea: El camino de Barbara como cuidadora
Después del diagnóstico de Parkinson de su esposo, Barbara se encontró repentinamente enfrentando hospitalizaciones, rehabilitación y las responsabilidades del cuidado a tiempo completo. En este breve video, comparte cómo encontró apoyo, conexión y esperanza a través del Centro de Recursos para Cuidadores Del Mar.
Muchos cuidadores familiares pueden identificarse con ese sentimiento.
Con frecuencia, el rol de cuidador comienza poco a poco: un viaje a una cita médica, ayuda para administrar medicamentos o apoyo con las comidas y las tareas del hogar. Luego, a veces casi de la noche a la mañana, las responsabilidades se multiplican y una persona termina desempeñando simultáneamente los roles de coordinadora, defensora, organizadora y cuidadora.
Aunque gran parte de la atención se centra, comprensiblemente, en la persona que recibe los cuidados, los cuidadores a menudo se preguntan:
“¿Cómo se supone que voy a hacer todo esto?”
Para Barbara, la respuesta llegó durante una de las estadías de su esposo en un centro residencial de rehabilitación. Una trabajadora social le entregó información sobre el Centro de Recursos para Cuidadores Del Mar. Lo primero que notó fue algo inesperado.
“Pensé: ‘Está bien, esto es para el cuidador, no para la persona que tiene la enfermedad’”.
sa distinción es importante. Los cuidadores suelen dedicar tanta energía al apoyo de un ser querido que terminan descuidando sus propias necesidades. Las amistades se vuelven más difíciles de mantener. Los pasatiempos quedan de lado. Las actividades cotidianas que antes brindaban alegría o conexión se posponen para dar paso a las responsabilidades del cuidado. Con el tiempo, muchos cuidadores empiezan a experimentar algo que Barbara conoce muy bien: el aislamiento.
Uno de los primeros servicios que utilizó a través del Centro de Recursos para Cuidadores Del Mar fue un grupo virtual de apoyo para cuidadores.
“Nunca había participado en un grupo de cuidadores de ningún tipo”, comenta. “Realmente rompió el aislamiento y la soledad que estaba sintiendo porque prácticamente estaba en casa todo el tiempo con Dave.”
“Encontrar una comunidad de otros cuidadores es fundamental”, afirma Jessica Mattila, MSW, LCSW, supervisora clínica del Centro de Recursos para Cuidadores Del Mar. “Conectarse con personas que entienden la experiencia del cuidado puede marcar una diferencia significativa durante un período incierto.”
Para muchos cuidadores, el apoyo comienza simplemente al saber que no están solos. Escuchar a otras personas compartir desafíos similares puede brindar tranquilidad, ideas prácticas y un sentido de conexión durante una experiencia que suele ser aislante. Pero el apoyo a menudo va más allá del acompañamiento emocional.
“Cuando te encuentras de repente en una situación en la que no sabes qué necesitas, necesitas a alguien que pueda hacer las preguntas correctas”, explica Barbara.
A través del Centro de Recursos para Cuidadores Del Mar, fue conectada con una consultora familiar que la ayudó a identificar recursos y afrontar los desafíos que enfrentaba. También recibió subvenciones de relevo (respiro) que le brindaron apoyo práctico, incluida asistencia que le permitió atender proyectos pendientes en el hogar.
“Ellos ven el panorama completo”, dice Barbara. “Y eso es algo que realmente valoro.”
Ese enfoque integral es importante porque el cuidado afecta todos los aspectos de la vida. Puede impactar la salud física del cuidador, su bienestar emocional, sus finanzas, sus relaciones y su capacidad para cuidar de sí mismo. El apoyo no es un lujo. Es esencial para sostener el cuidado a lo largo del tiempo.
A través del Centro de Recursos para Cuidadores Del Mar, un programa de Health Projects Center, los cuidadores familiares elegibles que cuidan a una persona con demencia, enfermedad de Parkinson, accidente cerebrovascular, enfermedad de Alzheimer y otras afecciones neurológicas pueden acceder a grupos de apoyo, consultas, educación, servicios de respiro y otros recursos diseñados para ayudarles a navegar el camino del cuidado.
El camino de Barbara como cuidadora continúa, pero ya no siente que tiene que resolver todo por su cuenta. Su historia nos recuerda que pedir ayuda no es una señal de debilidad. A menudo es uno de los pasos más importantes que puede dar una persona cuidadora.
El cuidado puede sentirse solitario, pero no tiene por qué ser así.
Ningún cuidador debería tener que recorrer este camino solo. El Centro de Recursos para Cuidadores Del Mar, un programa de Health Projects Center, ayuda a los cuidadores familiares a encontrar orientación, conexión, educación, servicios de respiro y apoyo en cada etapa del cuidado.
Obtenga más información sobre los recursos disponibles para los cuidadores y sus familias.
